Te veel rode bloedcellen in het bloed – ook wel polycytemie of erytrocytose genoemd – is een aandoening die de kwaliteit van leven kan beïnvloeden en zonder behandeling ernstige complicaties kan geven. Welke behandeling het meest geschikt is, hangt sterk af van de onderliggende oorzaak. In dit artikel lees je wat er bekend is over de verschillende behandelvormen, wanneer je een arts moet raadplegen en hoe de aandoening in de dagelijkse praktijk wordt beheerd. Raadpleeg altijd een arts of hematologisch specialist voor een diagnose en behandelplan dat op jouw situatie is toegesneden.
Wat zijn te veel rode bloedcellen?
Rode bloedcellen (erytrocyten) transporteren zuurstof door het lichaam via het eiwit hemoglobine. Normaal gesproken maakt het beenmerg precies genoeg rode bloedcellen aan om aan de zuurstofbehoefte te voldoen. Wanneer er structureel te veel rode bloedcellen worden aangemaakt – of wanneer bestaande cellen te lang overleven – spreekt men van erytrocytose of polycytemie.
Hoe wordt het gemeten?
Te veel rode bloedcellen worden vastgesteld via bloedonderzoek. De belangrijkste waarden zijn:
- Hematocriet: het percentage van het bloedvolume dat bestaat uit rode bloedcellen. Bij mannen is de bovengrens circa 52%, bij vrouwen circa 48%.
- Hemoglobine: het gehalte aan hemoglobine in het bloed. Verhoogde waarden duiden op een overschot aan rode bloedcellen.
- Erytrocytenaantal: het directe aantal rode bloedcellen per microliter bloed.
Een verhoogde waarde op een of meerdere van deze parameters leidt tot verder onderzoek naar de oorzaak.
Soorten polycytemie
Er zijn twee hoofdvormen:
- Primaire polycytemie: de oorzaak ligt in het beenmerg zelf. De bekendste vorm is polycythemia vera (PV), een zeldzame bloedkankerachtige aandoening waarbij een genetische mutatie (JAK2) ervoor zorgt dat het beenmerg overmatig bloedcellen produceert.
- Secundaire polycytemie: het beenmerg reageert normaal op een extern signaal, maar dat signaal is te sterk of te langdurig. Oorzaken zijn onder meer chronische zuurstoftekorten (zoals bij COPD of hoogtewonen), slaapapneu, niertumoren of doping met EPO.
Welke behandelingen bestaan er?
De behandeling richt zich altijd op de onderliggende oorzaak en op het verlagen van het tromboserisico. De drie meest toegepaste behandelingen zijn aderlatingen, medicatie en bloedverdunners.
Aderlatingen (flebotomie)
Aderlating is de meest directe manier om het aantal rode bloedcellen snel te verlagen. Bij een aderlating wordt 400 tot 500 ml bloed afgenomen – vergelijkbaar met een bloeddonatie – om het hematocriet te verlagen. Dit gebeurt in een ziekenhuis of klinische setting onder begeleiding van een hematoloog of internist.
Aderlatingen worden bij polycythemia vera standaard ingezet als eerste behandeling. De frequentie varieert van wekelijks in de beginfase tot eens per paar maanden in de onderhoudsfase, afhankelijk van hoe snel de hematocriet weer stijgt. Het doel is de hematocriet onder de 45% te houden bij mannen en onder de 42% bij vrouwen.
Voordelen van aderlatingen:
- Snel effect
- Geen medicijnen nodig
- Goede verdraagbaarheid
Nadelen:
- Kan bij herhaling leiden tot ijzergebrek
- Geen effect op verhoogde witte bloedcellen of bloedplaatjes
- Niet geschikt als langetermijnoplossing bij hoog productietempo
Medicatie: cytostatische middelen
Wanneer aderlatingen onvoldoende zijn of te frequent nodig zijn, wordt medicatie ingezet om de aanmaak van rode bloedcellen in het beenmerg te onderdrukken. De meest gebruikte middelen zijn:
- Hydroxyureum (hydroxycarbamide): het meest voorgeschreven middel bij polycythemia vera. Het remt de celdeling in het beenmerg en verlaagt daarmee het aantal rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes. Hydroxyureum wordt in tabletvorm ingenomen en is goed verdraagbaar, al zijn huidproblemen een bekende bijwerking bij langdurig gebruik.
- Ruxolitinib (Jakavi): een nieuwer middel dat de JAK2-mutatie direct aanspreekt. Het wordt ingezet bij patiënten die niet goed reageren op hydroxyureum of bij wie de ziekte actief is ondanks behandeling. Ruxolitinib remt ook de miltvergroting die bij PV kan optreden.
- Interferon alfa: een biologisch middel dat het immuunsysteem inzet om de overproductie te remmen. Wordt soms ingezet bij jongere patiënten of zwangere vrouwen bij wie hydroxyureum niet geschikt is. In Nederland is pegyleerd interferon (ropeginterferon alfa-2b, merknaam Besremi) beschikbaar.
- Busulfan: een ouder cytostatisch middel, tegenwoordig minder vaak gebruikt, maar nog een optie bij specifieke situaties.
Bloedverdunners (antitrombotische therapie)
Patiënten met polycythemia vera hebben een verhoogd risico op trombose (bloedstolsels), zoals een trombosebeen, longembolie of herseninfarct. Daarom krijgen vrijwel alle patiënten ook een lage dosis acetylsalicylzuur (aspirine) of carbasalaatcalcium. Dit vermindert het risico op klontering van bloedplaatjes, zonder het risico op bloedingen sterk te verhogen.
Bij patiënten met een hoog risico op trombose (ouder dan 60 jaar of een trombose in de voorgeschiedenis) is intensievere antitrombotische behandeling soms noodzakelijk. De precieze keuze wordt gemaakt door een hematoloog op basis van het individuele risicoprofiel.
Behandeling van secundaire polycytemie
Bij secundaire polycytemie staat behandeling van de onderliggende oorzaak centraal. Aderlatingen worden ook hier soms toegepast, maar de focus ligt op het wegnemen van het signaal dat de overproductie aanstuurt.
Behandeling bij COPD of chronisch zuurstoftekort
Bij patiënten met COPD of slaapapneu produceert het lichaam extra rode bloedcellen als reactie op chronisch zuurstoftekort. Behandeling van de onderliggende longziekte – met zuurstoftherapie, bronchusverwijders of CPAP bij slaapapneu – verlaagt de prikkel tot extra aanmaak. Naarmate de zuurstofopname verbetert, daalt het aantal rode bloedcellen geleidelijk.
Behandeling bij hoogtewonen
Mensen die op grote hoogte wonen of werken, hebben van nature meer rode bloedcellen omdat de lucht minder zuurstof bevat. Dit is een fysiologische aanpassing. Bij terugkeer naar zeeniveau normaliseert het bloedbeeld vanzelf. Behandeling is in de meeste gevallen niet nodig.
Behandeling bij tumor of nierziekte
Bepaalde tumoren, met name van de nieren (nierceltumor), leveren of bijnieren, kunnen EPO produceren. Chirurgische verwijdering van de tumor leidt dan tot normalisering van de rode bloedcelproductie. Hetzelfde geldt voor bepaalde nierziekten die EPO-productie verhogen.
Risico’s van onbehandelde polycytemie
Polycytemie zonder behandeling verhoogt het risico op ernstige complicaties aanzienlijk. De dikker wordende consistentie van het bloed – door de hogere concentratie rode bloedcellen – vergroot het risico op:
- Trombose: stolsels in de diepte van benen (trombosebeen), longen (longembolie), of het hart en brein (hartinfarct, herseninfarct)
- Jicht: door verhoogde afbraak van bloedcellen stijgt het urinezuurgehalte
- Miltvergroting: de milt werkt harder om de extra bloedcellen af te breken
- Transformatie: bij polycythemia vera bestaat op lange termijn een klein risico op overgang naar myelofibrose of acute leukemie
Goede behandeling verlaagt deze risico’s sterk. Patiënten die goed ingesteld zijn op behandeling en regelmatige controles ondergaan, hebben een goede levensverwachting.
Leven met polycytemie: leefstijladvies
Naast medische behandeling kunnen leefstijlmaatregelen helpen om klachten te verminderen en het risico op complicaties te verkleinen.
Hydratatie
Voldoende water drinken is bij polycytemie extra belangrijk. Uitdroging maakt het bloed nog stroperiger, wat het tromboserisico verder verhoogt. Streef naar minimaal 1,5 tot 2 liter water per dag. Beperk alcohol, want alcohol bevordert uitdroging.
Bewegen en bewegen met mate
Regelmatige, gematigde lichaamsbeweging is goed voor de doorbloeding en verlaagt het tromboserisico. Extremen moeten worden vermeden: zowel langdurig stilzitten (op vluchten, in de auto) als overmatige lichamelijke inspanning bij hoge hematocrietwaarden verhoogt het risico op stolsels. Overleg met uw behandelend arts over welk bewegingsniveau bij uw situatie past.
Roken stoppen
Roken vergroot het risico op trombose aanzienlijk en heeft een negatief effect op de zuurstofopname in de longen. Bij patiënten met polycytemie is stoppen met roken een van de belangrijkste leefstijlaanpassingen om het risico op hart- en vaatziekten te verlagen. De huisarts kan begeleiding bieden bij stoppen met roken.
Koude en warmte
Sommige patiënten met polycytemie ervaren hevige jeuk na contact met warm water (aquagene pruritus). Koeler douchen, het gebruik van milde zeep of antihistaminica kan hierbij helpen. Overleg met uw arts als de jeuk ernstig is.
Bijwerkingen en praktische tips bij behandeling
Elke behandeling heeft bijwerkingen waar patiënten rekening mee moeten houden. Kennis hiervan helpt om klachten tijdig te herkennen en te bespreken met de behandelend arts.
Bijwerkingen van aderlatingen
Aderlatingen zijn doorgaans goed verdraagbaar, maar kunnen kortdurend leiden tot:
- Lichte duizeligheid of flauwheid direct na de ingreep
- Vermoeidheid in de uren daarna
- IJzergebrek bij frequente aderlatingen (kan leiden tot bloedarmoede-achtige klachten zoals vermoeidheid en kortademigheid)
Drink na een aderlating voldoende water en rust kort uit. IJzersuppletie wordt bij polycythemia vera doorgaans niet aangeraden, omdat ijzer de aanmaak van nieuwe rode bloedcellen stimuleert – het tegenovergestelde van wat je wilt bereiken.
Bijwerkingen van hydroxyureum
Hydroxyureum is effectief en veelgebruikt, maar kan bij langdurig gebruik bijwerkingen geven:
- Huidproblemen: droge huid, huidzweren aan de benen, verhoogde gevoeligheid voor de zon
- Misselijkheid of maagklachten (doorgaans mild)
- Verhoogd risico op infecties door onderdrukking van witte bloedcellen
- Op zeer lange termijn een licht verhoogd risico op bepaalde huidkankers
Bij ernstige bijwerkingen kan de arts de dosering aanpassen of overstappen op een alternatief middel zoals ruxolitinib of interferon. Bespreek altijd nieuwe of veranderende klachten direct met uw behandelend arts.
Bijwerkingen van ruxolitinib
Ruxolitinib (Jakavi) remt specifiek de JAK2-signaalroute en heeft daardoor gerichte werking. Bekende bijwerkingen zijn:
- Verhoogd risico op infecties, waaronder aften en gordelroos
- Bloedarmoede bij de start van de behandeling
- Lichte stijging van cholesterol- en vetwaarden
Bij stopzetten van ruxolitinib kunnen de klachten tijdelijk terugkeren. Bouw de dosering altijd langzaam af onder begeleiding van uw arts.
Controles en follow-up
Polycytemie is een chronische aandoening die levenslange begeleiding vereist. Patiënten worden doorgaans begeleid door een internist-hematoloog. De frequentie van controles hangt af van de ernst van de aandoening en de stabiliteit van de waarden.
Tijdens controles worden de volgende zaken beoordeeld:
- Bloedwaarden (hematocriet, hemoglobine, leukocyten, trombocyten)
- Miltgrootte (via lichamelijk onderzoek of echografie)
- Bijwerkingen van medicatie
- Klachten zoals hoofdpijn, duizeligheid, jeuk of vermoeidheid
- Tekenen van progressie naar myelofibrose of acute leukemie
Bij nieuwe of veranderende klachten is het altijd verstandig dit zo snel mogelijk te melden aan de behandelend arts, zonder te wachten op de eerstvolgende geplande afspraak. Patiëntenverenigingen zoals de Nederlandse Hemato-Oncologie Vereniging (NHOV) of de Stichting Hematon bieden informatie en lotgenotencontact voor mensen met bloedziekten zoals polycythemia vera.
Veelgestelde vragen
Is te veel rode bloedcellen gevaarlijk?
Ja, onbehandelde polycytemie kan ernstige complicaties geven, waaronder trombose, herseninfarct, longembolie en hartinfarct. Met de juiste behandeling – aderlatingen, medicatie en bloedverdunners – is het risico op deze complicaties aanzienlijk te verlagen. Laat u altijd begeleiden door een internist of hematoloog.
Wat zijn de eerste tekenen van te veel rode bloedcellen?
Veel voorkomende klachten zijn hoofdpijn, duizeligheid, rood aangelopen gezicht, een vol gevoel in de buik (door miltvergroting), jeuk na warm douchen, vermoeidheid en tintelingen in handen of voeten. Sommige patiënten hebben echter lange tijd geen klachten en worden pas ontdekt via routinebloedonderzoek.
Kan polycytemie worden genezen?
Primaire polycytemie (polycythemia vera) is op dit moment niet te genezen, maar is wel goed te beheersen met langdurige behandeling. De aandoening heeft bij goede behandeling een gunstig beloop en een goede levensverwachting. Secundaire polycytemie kan soms verdwijnen als de onderliggende oorzaak wordt behandeld.
Welke arts behandelt te veel rode bloedcellen?
Polycythemia vera wordt behandeld door een internist-hematoloog, een specialist in bloedziekten. Uw huisarts kan u verwijzen naar een hematoloog als bloedonderzoek afwijkende waarden laat zien. Bij secundaire polycytemie kan ook een longarts, nefroloog of andere specialist betrokken zijn, afhankelijk van de oorzaak.
Moet ik een speciaal dieet volgen bij polycytemie?
Er is geen specifiek dieet voorgeschreven voor polycytemie, maar algemeen gezond eten, voldoende drinken, beperking van alcohol en het vermijden van ijzersupplementen (tenzij anders geadviseerd door uw arts) zijn aan te bevelen. Bespreek eventuele dieetvragen met uw behandelend arts of een diëtist.
Is polycytemie erfelijk?
Polycythemia vera ontstaat door een verworven mutatie (JAK2) die optreedt in een bloedstamcel. De aandoening zelf is niet erfelijk, maar aanleg voor het ontwikkelen ervan kan in zeldzame gevallen in families voorkomen. Als meerdere familieleden een bloedaandoening hebben, is het verstandig dit te bespreken met uw arts.
